【慈善故事——寻找身边的感动】小睿启,爸爸完成了对你的承诺,你看到了吗?

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  • 来源:浙江省民政厅 杭州市民政局
  • 发布日期:2016-12-30
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2011-12-27  Rich在包餛飩,有模有樣的

2015-04-15  是不是必须得等病情进展到淋巴瘤或者嗜血细胞综合征才可以治疗,发现

的早连控制的办法都没

2015-06-03  昨天看完医生蒙了,说还是免疫缺陷的可能性比较大

2015-11-11  慢性活动性EB病毒感染最终还是发展成了噬血细胞综合征,第一次上化

疗中,细胞因子白介10一天时间从200多升到4000多,干扰素从20几

升到200多,炎症风暴名字不是白来的,医生说不马上上化疗会有生命危险,保佑我们儿子

2016-03-20  小家伙,你要让医生和我们看到奇迹,爸爸手始终拉着你

2016-03-22  睿启今天要做遗体告别了,等处理完睿启的事情我会让朋友们给睿启的大爱延续下去,不过我想主要去帮助慢活的孩子,因为这个疾病没有救助机构可以帮助,希望帮助我的朋友们可以理解。 

……

一、小睿启生病了——慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征

文首是新浪微博上一个叫“情系小睿启”用户的部分微博内容,账号用户是周先生。在2015年4月15日之前,他和其他普通用户一样,用微博记录着一些生活的点点滴滴。有跟朋友一起聚会的,有抒发自己情绪的,也有和儿子Rich一起上公开课的内容。而4月15日之后,Rich成了这个微博的唯一主人公,随之频繁出现的还有“慢性活动性EB病毒感染”和“噬血细胞综合征”等词。

慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征是一个比白血病还要凶险的病种,临床少见,死亡率高,唯一可能彻底治疗的机会就是进行造血干细胞移植,但是治疗费用非常高。而就在2015年10月的时候,小睿启被确诊为患上了这种病。

小睿启出生于2007年9月,2015年就读于杭州江湾小学二年级。在被确诊患有慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征之前,症状已经在睿启身上断断续续出现了两年。13年11月的时候,睿启出现淋巴持续肿大,反复发烧的情况,当时被确诊为“EB相关T淋巴细胞增生性疾病”。到15年10月,病情急转恶化,慢性活动性EB病毒感染还是发展成了噬血细胞综合征。

经钱江晚报(11月23日Q4版)报道,孩子的情况一度牵动了社会各界的心,也获得了爱心善款110余万元。2015年11月25日,睿启带着大家的爱心踏上了去北京京都儿童医院的路程。

在北京的治疗,小睿启没日没夜的挂水,一次一次的评估。因为脑脊液里面有病毒,只能通过腰部穿刺把药打进去。而腰部穿刺是不打麻药的,每次穿刺,睿启都硬是忍住不哭。而且,由于化疗,睿启开始掉头发,在周先生帮小家伙剃了光头后,睿启还安慰周先生说:爸爸,我还是光头好看,这样脸圆点,帅一点。

经过三周化疗,小睿启的情况眼见着有所恢复,第四周化疗结束的第三天,睿启又开始高烧,噬血开始反复,治疗又换了方案。

随着小睿启的治疗不断深入,周先生对慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征的了解也越来越多。在不间断向大家告知睿启病情情况的同时,也会将一些关于病种的资料知识发布在微博上,并对一些刚刚接触到EB病毒的患儿家长做基础解答。

只是,就是这样一对乐观笑对病毒挑战的父子,最终还是没能留住生命的脚步。

2016年3月,小睿启离开了大家,去到另一个世界继续他的成长。周先生也通过微信朋友圈告知了所有关注小睿启的朋友和热心人:“小睿启解脱痛苦了,再不会有病痛的折磨,刚才和宝贝说好了,不管在哪里都要来找爸爸,跟着爸爸,爸爸也相信你永远都在我身边,接着爸爸会带着你去完成我对你的承诺,我们要一起完成的事情。”

二、小睿启的新身份——“睿启爱的延续慈善基金”

小睿启在北京住院治疗的时候,与同病房的小朋友关系很不错。当他看到其他患病的小朋友和他一样痛苦难受,曾对周先生说很想尽自己的一份力量来帮助他们,这也是周先生对睿启的承诺。

为了达成对睿启的承诺,也为了向所有捐款人表达感谢,将大家的爱延续下去,在睿启离开不久之后,周先生就主动联系到了市慈善总会,说要捐出结余善款,帮助患有慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征的孩子们。

经杭州市慈善总会工作人员、浙江大学医学院附属儿童医院与周先生三方几次对接后,9月26日,周先生正式在市慈善总会设立了“睿启爱的延续慈善基金”,完成了对睿启的承诺。这项凝聚了小睿启的友爱,周先生的父爱和社会各界的仁爱的基金也成为睿启在这个世界一个新的身份和延续,周先生希望借由这个新载体,能让睿启感知到大家对他的关心与想念,也希望通过这项基金延续衍生出更多的社会之爱,让更多慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征患者感受到爱的力量。

睿启,爸爸完成了对你的承诺,你看到了吗?

三、小睿启的第一份爱的助力——小土豆

11月17日,睿启的新身份完成了第一次救助——“睿启爱的延续”小额冠名慈善基金为首个申请患儿小土豆(化名)救助了5万元。

现年7岁的小土豆在2011年被诊断患有慢性活动性EB病毒感染,后被确诊为“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征”。11月8日,小土豆再次犯病,肠道出血,在ICU病房接受治疗。

小土豆的老家远在安徽,那里住着她的爷爷奶奶和姐姐,自己跟着爸爸妈妈租住在杭州市三墩镇。平时,爸爸打着木匠临工,妈妈外出摆烧烤摊,多年的治疗费用大大超出了这一家人的承受范围。亲朋好友已被“借怕”,而医院里还欠着前期的医疗费用。夫妻俩每天都要骑两个多小时的电瓶车在医院和住处往返。

为了能尽快帮助小土豆,杭州市慈善总会在审核了相关情况之后,第一时间联系到周先生,两位爸爸也互相通了电话。周先生在电话中详细询问了小土豆的病情发展和现下情况,不断安慰小土豆爸爸。而小土豆爸爸才一开口就已哽咽,红着眼睛在电话这端鞠躬,说着:“谢谢,谢谢周先生,别的我也不会说什么,只能说谢谢了……”为了让小土豆的治疗能继续推进,缓解小土豆家庭的经济压力,经过浙江大学医学院附属儿童医院、杭州市慈善总会的审核,与周先生的沟通,杭州市慈善总会将“睿启爱的延续”小额冠名慈善基金5万元救助款打到了小土豆的医疗账户。从小土豆爸爸妈妈上门求助到款项拨付,中间只花费了数小时。

然而这一次,我们也没能留住小土豆。

“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征”的凶险让人无措,但是小睿启和周先生的父子情令人动容,周先生对该病种患儿所做的努力也让人充满希望。虽然“睿启爱的延续慈善基金”的第一次救助结果有所遗憾,但这不会是我们关注“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征”的终点,杭州市慈善总会将继续和周先生一起,让“睿启爱的延续慈善基金”为更多慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征患儿带去温暖与关怀。